Девочка с «синдром бабочки» нуждается в нашей помощи

Дети-бабочки – это не красивая аллегория. Так называют детей с буллезным эпидермолизом, редким и тяжелым заболеванием. Их кожа повреждается от любого прикосновения, поэтому ее сравнивают с крыльями бабочки.

Маша 12 лет живет с этим заболеванием, которое поражает не только кожу, но и слизистые. Радикального метода лечения нет, только симптоматическое: обработка ран с помощью кремов, гелей, мазей, спреев. Все это ежемесячно обходится семье в 7 100 грн.

Несмотря на трудности и испытания, Маша добрая, веселая, активная девочка, у которой много друзей. «Она наш лучик света», – так говорят родители о своей дочурке.

Мария учится онлайн в 6 классе, она очень старательная ученица. В свободное время девочка любит рисовать, петь и танцевать. Машенька мечтает посещать танцевальную школу, но это невозможно: малейшее трение кожи приводит к образованию ран.

Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание, при котором наружный слой кожи (эпидермис) практически не сцеплен с более глубокими слоями, поэтому чувствителен к малейшим механическим повреждениям: на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и болезненные эрозии.

Ученые пока не нашли способа излечить буллезный эпидермолиз. Больным остается заниматься профилактикой и уходом за ранами с помощью мазей, гелей, кремов и спреев, которые нужно чередовать, чтобы не вызывать привыкания к ним.

Врачи научились хирургическим путем разделять сросшуюся кожу пальцев. Только в прошлом году Маша перенесла четыре таких операции на руках. Пальчики девочки постоянно сжаты в кулаки, а колени и локти до конца не разгибаются.

Мария сможет прожить долгую жизнь. Главное, постоянно обрабатывать раны для их заживления и защиты от инфекции, и бороться с появлением рубцов. В этом помогают кремы, гели, мази, спреи: Вундехил, Инфларакс, Холисал, Контрактубекс, Генгигель, Левомеколь, Содермикс, Стоматофит А, Бактробан, Аргосульфан, Деласкин, Дермагель, Меналинд с оксидом цинка.

В 2018 году мы уже помогали обеспечить Машеньку необходимыми препаратами, сейчас ей снова нужна наша с вами помощь. Мы открываем сбор на 42 600 грн (стоимость лекарств на полгода) и просим вас поддержать эту хрупкую, но очень сильную девочку!

Помочь можно https://pomogaem.com.ua/help/3806-krotenko-maryia-etap-2.html (там же можно увидеть документы) или переводом средств на корпоративную карту фонда в ПриватБанке 4246 0010 0654 0474. Обязательно указывайте назначение платежа: «Кротенко Мария».